Luego de la protesta pacifica de varios pacientes con hemofilia de Yopal y Aguazul de la EPS Medimás, solicitando la autorización de los medicamentos de alto costo para tratar su enfermedad, funcionarios de la entidad firmaron algunos compromisos para garantizar la entrega de dichos medicamentos. 

La protesta inició desde las 6:00 de la mañana de este miércoles, cuando varios adultos y sus hijos con hemofilia, se encadenaron frente a la sede exigiendo la autorización. 

Sobre la tarde, los usuarios se retiraron de la sede en Yopal, luego de que Medimás anunciara los compromisos. 

De igual modo, a través de un comunicado, el EPS respondió e informó que: "Los medicamentos requeridos para que los pacientes continúen con sus tratamientos,serán entregados en el IPS Hematología y Oncología de Oriente, en Yopal". De igual modo, que "a la fecha desde la EPS se han generado todas las autorizaciones referentes a dichos medicamentos, teniendo en cuenta las ordenes preescritas por medicos tratantes".

Sin embargo, los pacientes manifestaron que esta es una medida provisional, pues hace dos meses no contaban con medicamentos y que el próximo mes y los siguientes también necesitarán los medicamentos, pues es un tratamiento de por vida necesario para tratar el defecto en la coagulación de la sangre.  

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada. Esto puede causar hemorragias tanto espontáneas como después de una operación o de tener una lesión. La sangre contiene muchas proteínas, llamadas factores de la coagulación, que ayudan a detener la hemorragia. Las personas con hemofilia tienen bajos niveles del factor de la coagulación VIII o del factor de la coagulación IX. La gravedad de la hemofilia que tiene una persona está determinada por la cantidad del factor en la sangre. Cuanto más baja sea la cantidad del factor, mayor será la probabilidad de que ocurra hemorragia, lo cual puede llevar a serios problemas de salud. La coagulación de la sangre es como una fila de “fichas” de dominó que situamos una detrás de otra. Al empujar la primera, ésta hace caer sucesivamente a todas las demás. La Hemofilia sería esa situación pero una de las “fichas” intermedias es más corta, defectuosa, que no es capaz de empujar a su siguiente en la fila con lo que el orificio no se tapa y la sangre se pierde.

Maira Arango es una paciente portadora de la hemofilia, pero la enfermedad ha sido heredada a sus dos hijos varones. Maira, al igual que sus hijos y varios usuarios de Medimás con esta misma enfermedad, han tenido que padecer un completo viacrucis por el difícil acceso a los servicios de salud respectivos. De acuerdo a Maira, hace un tiempo los servicios para pacientes hemofílicos eran prestados por Onco-oriente, IPS que les prestaba un tratamiento integral, con los medicamentos para contrarrestar las deficiencias en la coagulación y atención en consultas. No obstante, Medimás cambió la institución prestadora de salud por una unión temporal, con la que empezaron los problemas.

La madre aseguró que el cambio en uno de los medicamentos, le generó a uno de sus hijos inhibidores a el mismo, es decir, una resistencia o anticuerpo por el cual el medicamento no le hacía efecto. Ahí inició la lucha con Medimás para que fuese autorizado otro medicamento para suplir las deficiencias generadas por dicha situación.

Después de muchas horas de espera, presentar derechos de petición, presionar y buscar políticos y medios de comunicación, Medimás autorizó algunas unidades de medicamentos. Sin embargo, los pacientes siguen pidiendo que no sigan jugando con ellos y con sus hijos, y que sean garantizados sus derechos en salud y su derecho fundamental a la vida.  

Por su parte, Deivy Arango, hermano de Maira y quien también padece hemofilia, expresó: “Esto es una enfermedad que precisamente en los niños es donde más se presentan problemas, porque uno tiene más claro el concepto de que no puede golpearse o cortarse, pero ellos no. Cuando yo era pequeño no existía el medicamento para contrarrestar el sangrado, entonces me tocaba con transfusiones de sangre. Entre los efectos secundarios que tengo por la hemofilia es la artrosis. Tengo un hijo, una esposa y estoy trabajando como conductor de una volqueta, pero es un esfuerzo grande el que tengo que hacer todos los días. Mi familia depende de mí, pero lo que más le da rabia a uno es que los pacientes de hemofilia de Medimás veníamos bien , con una IPS que prestaba unos buenos servicios, pero Medimás de una momento a otro salió con que tocaba ahora con otra IPS en Yopal y eso nos ha perjudicado bastante”.

Entretanto, Viviana Colina, también portadora de la hemofilia y madre de dos niños con la misma enfermedad, dijo: “Llevar con esta patología ha sido muy duro porque es un tratamiento muy costoso y de mucho cuidado. Además es difícil controlar un bebé cuando están en la etapa de describir y jugar. Estábamos con Onco-oriente, pero ahora nos cambiaron. Tenemos los niños sangrando y con hematomas. Con la nueva IPS no nos han querido dar el tratamiento integral como con la IPS anterior. A consecuencia de los cambios de factor, uno de mis hijos me convulsionó mucho y perdió una neurona y ahora tiene una condición especial. Le quiero decir a la EPS que dejar a los niños sin medicamentos es como atentar contra su vida”.  

La hemofilia se presenta en 1 de cada 5000 bebés varones. Muchas personas que tienen o han tenido familiares con hemofilia piden que a sus bebés varones se les haga una prueba de detección de la enfermedad poco después del nacimiento. El síntoma principal de la hemofilia es el sangrado incesante durante un plazo amplio de tiempo. En los casos más graves se puede presentar sangrado sin ninguna causa aparente y también hemorragias internas, especialmente en las rodillas, los tobillos y los codos. En algunas ocasiones, este sangrado puede lesionar órganos o tejidos internos. En la mayoría de los casos, las personas con hemofilia pueden realizar sus actividades con total normalidad. La probabilidad de fallecimiento por esta enfermedad es muy reducida y afecta en mayor medida a los varones.