La Alcaldía de Yopal a través de la Secretaría de Salud, se unió a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, institucionalizado cada año el 28 de febrero, en procura de concienciar a la población sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención en relación a las grandes situaciones de falta de equidad y justicia que viven las familias de personas que padecen de este evento de interés en salud pública.
En razón a esto, la Alcaldía de Yopal invita a las EAPB’S a articular con su red prestadora de servicios, acciones de información y educación tendientes a sensibilizar a la ciudadanía en general, tanto a usuarios como no usuarios de sus instituciones.
Una enfermedad huérfana o rara es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y tiene una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Existen más de 6.000 enfermedades raras que afectan a más de 300 millones de personas en el mundo. En Colombia, de cada 5.000 personas, una padece de alguna de estas patologías.
Como enfermedades raras se clasifican el síndrome de deficiencia, síndrome angio-osteo-hiperlrofico, síndrome de Moebius, diabetes mellitus neonatal, displasia acromicrica, distrofia muscular congénita, enanismo distrófico, esclerosis, epilepsia, hidrocefalia, neuropatía, entre otras.
Para la Administración Municipal es importante que las entidades se sensibilicen y ofrezcan tratamientos efectivos y oportunos en la atención de las enfermedades raras, para ofrecer a los usuarios mejor calidad de vida.
Las actividades programadas para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés) deben enmarcarse en el lema establecido para este año: “Uniendo la atención social y de salud”, que tiene como eje central visibilizar y reconocer que existen estas patrologías en el mundo y, por ende, que es importante prestar atención a los usuarios para que acceden de manera oportuno y con calidad a su tratamiento.
Esta fecha es una oportunidad para hacer un llamado a los profesionales de la salud y servicios de atención, a coordinar mejor todos los aspectos de la atención para las personas que viven con una de estas enfermedades, partiendo de los principios de equidad y oportunidad.
